Celălalt frate

Tema familiilor care au grijă de copii cu dizabilități este un subiect din ce în ce mai prezent în cercetările psihologice din ultimii ani. Și pe bună dreptate, pentru că atunci când se naște un copil cu dizabilități, nevoile și prioritățile familiei se schimbă radical. Preocuparea principală a părinților este de a asigura toate instrumentele necesare recuperării acestuia, sacrificând timp și energie pentru a înfrunta provocările zilnice care apar în dezvoltarea celui mic. Atunci când există frați, ei devin sprijinul lor și chiar puntea de legătură în comunicarea cu copilul cu nevoi speciale deoarece își împart spațiul și timpul cu acesta.

Relația fraternă este una dintre cele mai securizante legături în care „copilul învață să interacționeze cu ceilalți, testează diferite roluri, rezolvă conflicte, se confruntă cu rivalitatea și învață să împartă atât secrete, cât și posesiuni, râsete, plânsete, iubire și ură. Abilitatea de a negocia astfel de relații servește drept model pentru relațiile viitoare”[1]. În mod obișnuit, fiecare dintre frați primește ceva în timpul interacțiunii, fie că este vorba despre afecțiune, înțelegere, sfaturi sau schimb de idei. Când însă unul dintre copii are o tulburare în dezvoltare sau o dizabilitate, lucrurile se schimbă.

Pentru unii frați neurotipici experiența pe care o au atunci când cresc alături de un copil cu nevoi speciale este una pozitivă; ei învață despre acceptare, toleranță, empatie  nu doar pentru familia lor, ci și pentru boală și incapacitate, în general. Când vorbim despre acest tip de familii, conceptul-cheie este reziliența sau capacitatea de a se adapta la schimbare și a avea o atitudine pozitivă în fața evenimentelor potențial traumatice. De partea cealaltă, există familii în care dinamica și rolurile se schimbă profund, iar balanța atenției se înclină mult spre copilul cu dizabilitate, ceilalți membri ai familiei rămânând cu nemulțumiri și nevoi nesatisfăcute.
Când privim lucrurile din perspectiva aceasta, putem înțelege cum conexiunea între un frate cu dizabilități și altul tipic poate fi alterată, iar schimbul dintre aceștia este diferit. Fratele sănătos poate deveni ”mesagerul tulburării”, își dedică timpul înțelegerii dificultăților celuilalt, îl ajută să se integreze în grupuri, poate să aducă un plus de înțelegere din partea grupului exterior, oferind experiența sa și sensibilizându-i pe ceilalți[1]. Din această relație beneficiază, la rândul lui, de această înțelegere, dezvoltându-și abilități precum empatia, răbdarea. Dar să nu uităm că și ei au nevoie de a fi înțeleși și iubiți atât de către părinți, cât și de frații lor.

Cum își modifică fratele atitudinea în raport cu dizabilitatea?

În cercetări apărute încă din anii ’90 s-a observat că cei mici (2-4 ani) își simplifică discursul atunci când vorbesc cu frații lor cu întârziere în dezvoltare, crescând numărul repetițiilor și folosind sintaxe simple. Ei încearcă să îi înțeleagă pe aceștia și să comunice cu ei, uneori copiindu-le comportamentul, alteori încercând să îi facă pe frații lor să îi imite sau chiar copiind atitudinea părinților față de fratele cu nevoi speciale, ajutând în recuperarea lor. În acest timp, frații tipici „primesc mai puțină atenție din partea părinților, simt o responsabilitate mai mare în îngrijirea celorlalți, riscă să aibă relații mai proaste cu colegii, să participe mai puțin la activități în mediul exterior și au mai puțini prieteni”. Coleman (1990) adaugă că aceștia resimt de asemenea ”presiunea de a avea succes academic și în activitățile sportive, compensând pentru dizabilitatea fraților și într-un fel, încercând să reducă grijile părinților față de ei”. Alte cercetări au concluzionat că aceștia, chiar și atunci când nu prezintă diferențe în comportament față de restul colegilor, au totuși o tendință crescută spre anxietate, retragere, agresiune și dominanță[2].

Printre lipsurile pe care le menționează copiii se numără oportunitatea de a întâlni persoane aflate în aceeași situație și de a petrece mai mult timp în afara căminului[2,3]. Dificultatea cea mai mare ține de lipsa spațiului personal – nu pot să facă lucruri singuri fără a fi prezenți frații, au dormitoare mai mici decât ceilalți, trebuie să se adapteze nevoilor fraților, nu pot să facă activități care le fac plăcere cu ei și, în general, au mai multe responsabilități cărora trebuie să le facă față.

Deși multora le este greu să recunoască, sunt în general îngrijorați pentru bunăstarea fraților lor cu nevoi speciale și sunt conștienți că atunci când vor crește mari le va reveni responsabilitatea de a avea grijă de aceștia. Așadar, pentru mulți, aceasta este una din temele care le vor influența deciziile pe care le vor lua în viață.
Chiar și în grupurile de suport, mulți nu admit nevoile pe care le au, încearcă să mențină o atitudine pozitivă și se concentrează în special pe nevoile fraților și își exprimă îngrijorarea pentru starea acestuia. De foarte mici au înțeles că o modalitate de adaptare la situația familială este să copieze comportamentul părinților, lăsându-și nevoile în urmă, punând grija pentru celălalt pe primul loc.
Mulți își dau seama de nevoile lor personale abia după ce trec printr-un proces de terapie și recunosc că se simt izolați și, uneori, chiar ignorați.

Ce pot face părinții?

Pentru că părinții sunt cei care asigură buna dezvoltare a copiilor, ei sunt primii care trebuie să înțeleagă ce se întâmplă în cadrul familial pentru a putea să susțină ulterior frații. „Părinții trebuie să aibă permanent în vedere dinamica familiei cu copii cu dizabilități și să continue să urmărească potențialul impact asupra fraților neurotipici, în același timp luând în considerare planurile curente și pe termen lung pentru copilul cu nevoi speciale”[5].

Așadar, iată sugestii pentru a-i ajuta pe părinți să aibă grijă de toți membrii familiei:

• este important ca cel mic să fie primit cu încredere și răbdare atunci când vrea să vorbească despre planurile, dar și despre frustrările lui;
• să fie ajutat să înțeleagă boala sau tulburarea fratelui, nevoile pe care le are acesta, ceea ce poate să facă să îl ajute, învățând în același timp să își ajusteze așteptările în funcție de limitele pe care fratele cu dizabilitate le are, ;
• să fie învățat strategii care să îl ajute să treacă peste momentele în care fratele lui are un comportament dificil (precum a încerca să înțeleagă motivul din spatele comportamentului, a-și aloca un timp singur, a cere ajutorul, a găsi o activitate care să îl distragă);
• să fie încurajată legătura dintre frați prin activități în familie, dar să existe un timp în fiecare zi în care părinții să petreacă timp doar cu el;
• în același timp, trebuie să ținem cont că „să fii corect este foarte important, dar nu este același lucru cu a fi egal. Copiii au nevoie de atenție diferită în funcție de vârstă și de dezvoltare. Este util ca fiecărui copil să i se explice motivul pentru care luați deciziile pe care le luați”[5].
• Să facă activități adecvate vârstei și nivelului lui de dezvoltare;
• Să îi asigure un spațiu în casă pe care să îl considere doar al lui, unde poate să rămână singur în caz de nevoie și care nu poate fi ocupat cu problemele cotidiene;
• Să găsească copii aflați în aceeași situație cu care să facă schimb de experiență – simțindu-se înțeleși, aflând modalități de coping, ș.a.;
• Să asigure susținerea copiilor de către alte persoane mature, poate din cercul apropiat al familiei, care înțeleg situația – uneori, grupul de prieteni poate deveni o sursă de stres dacă nu știu să reacționeze și să ia ca atare dificultățile familiale;
• Să vorbească despre responsabilitățile sale de copil și cele de frate și, poate cel mai important lucru, să înțeleagă că este responsabilitatea părinților să asigure creșterea fratelui său[5], nu a lui;
• Să fie susținut în a-și alege propriul drum în viață – ideea și temerea cel mai greu de acceptat pentru părinți este aceea că, atunci când cresc, frații copiilor cu dizabilități pot alege să nu își asume responsabilitatea îngrijirii fratelui bolnav. Deși este dificil de înțeles, copiii și viitorii adulți au dreptul să decidă ce îi face fericiți, iar în unele cazuri acest lucru înseamnă separarea de frate și familia de origine.

Uneori, părinții se pot folosi de servicii din exterior pentru a fi ajutați să înțeleagă și să ia ca atare situația familială.
Psihoeducația este un instrument util pentru membrii familiei pentru că oferă informații clare despre tulburare, soluții practice pentru membrul cu nevoi speciale și pentru ceilalți.  
Consilierea și terapia de familie sunt importante deoarece, deși părintele încearcă să înțeleagă nevoile copiilor sănătoși, informațiile pe care le primesc sunt trecute prin filtrul propriilor valori și mecanisme de coping. Astfel, concepția lor asupra calității vieții lor și a membrilor familiei poate varia semnificativ față de cea a fraților. În cadrul ședințelor, fiecare membru al familiei are oportunitatea să fie ascultat și valorizat; se discută și se clarifică rolurile, granițele în familie, se găsesc soluții care asigură bunăstarea toturor membrilor.
Grupurile de suport pentru frații copiilor cu dizabilități pot fi o resursă bogată de sprijin, de idei noi, de prieteni care înțeleg cu adevărat prin ce trec ceilalți și ajută la creșterea stimei de sine, a calității vieții, a interacțiunilor sociale, strategiilor de coping din cadrul familiei și înțelegerea mai bună a problemelor legate de dizabilitate.[3] 

Oricare ar fi variantele pe  care părinții le consideră potrivite pentru familia lor, cea mai bogată resursă sunt ei înșiși, de aceea trebuie să se îngrijească de starea lor fizică și emoțională pentru a putea susține corespunzător nevoile celor mici.

 

 
[1] Hames, A. (1998). „Do the younger siblings of learning-disabled children see them as similar or different?”. Child Care Health Dev., 24(2): 157-68, Ebscohost
[2] Naylor, A., & Prescott, P. (2004). ”Invisible children? The need for support groups for siblings of disabled children”. British Journal of Special Education, 31(4), Ebscohost
[3] Cuzzocrea, F., Larcan, R., & Costa, S. (2014). „Parents’ competence and social skills in siblings of disabled children”. Social Behavior and Personality, 42(1), 45-58, Ebscohost
[4] Moyson, T., & Roeyers, H. (2012). „The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could be better – Quality of life of siblings of children with intellectual disability: the siblings’ perspectives”. Journal of Intellectual Disability Research, 56(1): 87-101, Ebscohost
[5] Waldman, B.H, Perlman, S.P, & Garey, M. (2015). „Siblings of children with disabilities”. The Exceptional Parent, 45(4)