Grupurile de suport – un sprijin necesar pentru părinţii copiilor cu tulburări de neurodezvoltare

Părintele, odată cu naşterea copilului, nu devine o persoană complet informată în ceea ce priveşte creşterea şi îngrijirea acestuia. Uneori este nevoie de multă muncă din partea părinţilor, pentru a înţelege particularităţile stadiilor de dezvoltare ale copilului, aspecte ale stării emoţionale şi ale integrării corespunzătoare a copilului în mediul social. Creşterea copilului este diferită de la stadiu la stadiu, stadiile fiind urmatoarele: cel al copilului sugar, antepreşcolar, preşcolar, şcolar, puber, adolescent, etc. Dezvoltarea corespunzătoare a celui mic în primii ani de viaţă este crucială, deoarece aceasta influenţează modul în care copilul se modelează într-o persoană, un adult.

Intervenţii pentru părinţi. Despre programele de parenting şi grupurile de suport.

Nu este o noutate faptul că din necesitatea părinţilor de a învăţa mai mult despre copilul lor, dar şi din nevoia persoanelor care se pregătesc să devină părinţi de a avea mai multe informaţii, au apărut diverse servicii, cum ar fi: programe de parenting, programe de psihoeducatie şi grupuri de suport cu diferite tematici. Uneori nu este suficient ca părinţii sau viitorii părinţi să primească sfaturi de la prieteni şi părinţi, mai ales atunci când se confruntă cu dificultăţi în creşterea şi îngrijirea copilului, astfel sprijinul de specialitate fiind imperios necesar. Există dovezi puternice care susţin că intervenţiile care sprijină părinţii pot îmbunătăţi semnificativ dezvoltarea copiilor mici (Fernald et al., 2017).
Există diferenţe între programele de parenting şi grupurile de suport. Programele de parenting vizează relaţia dintre părinte şi copil, aspecte ale unei interacţiuni sănătoase dintre aceştia şi pot include partea de psihoeducatie, în care părintele învaţă informaţii referitoare la stadiile de dezvoltare ale copilului şi modalităţi prin care părintele poate gestiona eficient situaţii problematice ale copilului. Grupurile de suport pentru părinţi sunt acele programe construite pentru a acorda sprijin emoţional şi informaţional părinţilor în situaţii şi problematici specifice. De aceea, grupurile de suport pentru părinţi sunt tematice: pentru părinţi de adolescenţi, părinţi care au copii diagnosticaţi cu boli cronice/ rare/ de neurodezvoltare, etc. Părinţii pot beneficia, pe lângă sprijinul coordonatorilor de grup şi de suportul oferit de ceilalţi părinţi, efectul benefic fiind simţit de fiecare părinte în parte.

Cine se îndreaptă către programele de suport?

Factorii care s-au dovedit a influenţa participarea părinţilor în programe de suport pot fi împărţiţi în trei categorii: socio-demografici, psihologici şi comportamentali, practici şi în conexiune cu programul. Multe studii au concluzionat că părinţii care au un nivel mai mare de educaţie participă mai des în astfel de programe şi că taţii au un interes mai scăzut faţă de programele de parenting faţă de mame. Unele studii au descoperit că familiile care au fete au o participare mai mare la aceste grupuri, faţă de familiile care au băieţi. De asemenea, unele studii susţin că familiile în care membrii locuiesc împreună au o probabilitate mai mare de a participa, în timp ce alte studii susţin că mamele singure ar fi mai dispuse să participe. Părinţii care consideră că au un copil cu probleme de comportament doresc să participe la astfel de programe, dar şi mamele care resimt un nivel mai mare de stres personal şi stres legat de familie (Alfredsson & Broberg, 2016).

Nevoile exprimate şi aşteptările pe care părinţii le evidenţiază sunt semnificativ diferite, în funcţie de gen (feminin sau masculin) şi educaţie, dar şi în funcţie de vârsta şi genul copilului diagnosticat. Aceste aspecte vor fi luate în considerare în organizarea şi desfăşurarea unui grup de suport pentru părinţii copiilor diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist (Papageorgiou & Kalyva, 2010).

A fi părintele unui copil cu tulburare de spectru autist, sau cu altă tulburare de neurodezvoltare.

Pentru părinţii care au un copil diagnosticat cu o tulburare de neurodezvoltare, îngrijirea, educarea şi integrarea copilului sunt puternic nuanţate de caracteristicile tulburării celui mic. Trecerea dintr-un stadiu de dezvoltare în următorul poate fi diferită, poate suferi întârzieri şi modificări pe care adesea părinţii nu le înţeleg, sau le acceptă cu dificultate. 

A fi părinte pentru un copil cu dizabilităţi de dezvoltare poate fi o experienţă încărcată de stres. Cercetările arată că în acest eşantion, prezența mai multor probleme de comportament la copil este legată de stresul parental crescut. Copiii cu tulburare de spectru autist (TSA) au tendinţa de a prezenta mai multe probleme de comportament față de copiii cu alte tulburări de dezvoltare, astfel, cercetările evidenţiind faptul că părinţii copiilor cu TSA resimt mai mult stres decât alţi părinţi. Multe comportamente asociate cu TSA, cum ar fi autovătămarea şi unele comportamente repetitive sunt în mod special frustrante şi supărătoare pentru părinţi şi sunt asociate cu stres zilnic. Mai mult, părinţii copiilor diagnosticaţi cu TSA declară mai multe simptome de anxietate şi depresie, comparativ cu părinţii care au copii cu alte dizabilităţi şi părinţii copiilor care se dezvoltă corespunzător, efectele negative fiind mai intense pentru acei părinţi care nu au parte de suportul membrilor familiei, deoarece aceştia nu înţeleg dizabilitatea copilului (Clifford & Minnes, 2013a).

Ce beneficii aduc grupurile de suport şi de ce este necesar ca părinţii să investească timp în participarea la grupuri?

Grupurile de suport reprezintă o modalitate de a-i ajuta pe părinţii copiilor cu TSA să facă faţă stresului simţit, de a cunoaşte alţi părinţi şi de a dezvolta un sentiment de apartenenţă. Grupurile de suport pentru părinţi sunt o intervenţie cu un bun raport calitate – preţ şi sunt uşor de implementat pentru a acorda sprijin familiilor care au nevoie. Mandel şi Salzer (2007) au concluzionat într-un studiu că 2/3 din părinţii care au un copil diagnosticat cu TSA şi care au participat la studiu au făcut parte dintr-un grup de suport la un moment dat.
Studii au investigat efectele grupurilor de suport asupra stării de bine a participanţilor şi, în general, concluziile au indicat că grupurile de suport au efecte pozitive. Cercetările care au avut ca subiecţi părinţi ai copiilor cu tulburări de dezvoltare au descoperit schimbări pozitive semnificative statistic referitoare la percepţia asupra copilului cu dizabilităţi după includerea în grupul de suport, schimbări care nu au fost evidenţiate la grupul de control (Clifford & Minnes, 2013b). Când au fost întrebaţi despre experienţa lor în grupul de suport, părinţii copiilor cu dizabilităţi au declarat că au simţit un sentiment crescut de control în mediul înconjurător, un sentiment crescut de apartenenţă într-o comunitate şi schimbări pozitive în relaţia cu copilul şi în percepţia asupra acestuia. Într-un studiu calitativ, părinţii copiilor cu dizabilităţi fizice au declarat că faptul că au avut contact cu alţi părinţi ai copiilor cu dizabilităţi similare le-a oferit suport emoţional, social şi practic, care nu ar fi putut fi oferit de alţi profesionişti, familii sau prieteni (Kerr & McIntosh, 2000). Participarea la grupurile de suport este asociată cu mai puţin stres, dispoziţie negativă redusă şi percepţii pozitive. Suportul social şi informaţional, care poate fi oferit de grupurile de suport, reprezintă o parte din nevoile expuse de părinţii copiilor cu tulburări de dezvoltare.

Părinţii care au participat la un grup de suport ca parte a unui studiu au exprimat încredere puternică în beneficiile asociate cu participarea la grupuri şi susţinere din partea persoanelor importante pentru a participa. De asemenea, părinţii care participă la astfel de grupuri folosesc strategii adaptative de coping, cum ar fi căutarea suportului emoţional şi instrumental, copingul activ, planificarea, comparativ cu părinţii care nu participă la astfel de grupuri. In timpul participarii la grupuri de suport, specialiştii care coordonează grupurile pot identifica părinţii cu o problematică emoţională de o intensitate mai mare şi îi pot direcţiona catre psiholog/ psihoterapeut, pentru a beneficia de sprijin psihologic corespunzător.

Pentru părinţii care au un copil cu dizabilităţi, în cazul de faţă, tulburări de neurodezvoltare, focusul adulţilor este îndreptat către copil şi către nevoile acestuia. Fie că este vorba despre tipul de terapie pe care copilul trebuie să o urmeze, medicaţia necesară, activităţile în care copilul trebuie implicat şi modul în care copilul poate să beneficieze de cea mai bună şi corespunzătoare educaţie. Cu toate că nevoile copilului sunt foarte importante, acestea nu ar putea fi acoperite şi satisfăcute, dacă părinţii nu ar fi echilibraţi emoţional şi psihic şi nu ar fi bine cu ei înşişi. De aceea, pe lângă intervenţiile necesare pentru copil, este nevoie ca părinţii să aibă grijă de ei înşişi, prin intervenţii special gândite pentru ei. Din păcate, puţini părinţi sunt atenţi şi la propria persoană şi consideră că este o dovadă de egoism din partea lor dacă nu îşi îndreaptă toată atenţia către nevoile copilului. Tocmai din această cauză, prin faptul că intervenția de acest tip îmbunătățește starea emoţională a adulţilor, poate avea ca beneficiu creşterea disponibilităţii emoţionale a părinţilor în relaţia cu copilul, fiind promovată astfel starea generală de bine a familiei.

 

Bibliografie:

Alfredsson, E. K., & Broberg, A. G. (2016). Universal parent support groups for parents of adolescents: Which parents participate and why? Scandinavian Journal of Psychology, 57(2), 177–184. https://doi.org/10.1111/sjop.12278

Clifford, T., & Minnes, P. (2013a). Logging On: Evaluating an Online Support Group for Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 43(7), 1662–1675.

Clifford, T., & Minnes, P. (2013b). Who Participates in Support Groups for Parents of Children with Autism Spectrum Disorders? The Role of Beliefs and Coping Style. Journal of Autism & Developmental Disorders, 43(1), 179–187.

Fernald, L. C. H., Kagawa, R. M. C., Knauer, H. A., Schnaas, L., Guerra, A. G., & Neufeld, L. M. (2017). Promoting child development through group-based parent support within a cash transfer program: Experimental effects on children’s outcomes. Developmental Psychology, 53(2), 222–236. https://doi.org/10.1037/dev0000185

Kerr, S. M., & McIntosh, J. B. (2000). Coping when a child has a disability: exploring the impact of parent-to-parent support. Child: Care, Health & Development, 26(4), 309–322.

Papageorgiou, V., & Kalyva, E. (2010). Self-reported needs and expectations of parents of children with autism spectrum disorders who participate in support groups. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(4), 653–660. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.01.001

 Notă: Articolele ICASI sunt atent documentate și conțin informații preluate cu notă bibliografică din articole de specialitate recent publicate.